UCB a annoncé la présentation de données lors du congrès annuel de l'American Epilepsy Society (AES), qui se tiendra du 1er au 5 décembre à Orlando, en Floride. Ces données portent sur l'expérience réelle des personnes atteintes de syndromes épileptiques rares et de leurs soignants, en plus de plusieurs autres présentations de données cliniques évaluant l'efficacité, la sécurité et la tolérabilité de FINTEPLA en tant que traitement des crises associées au syndrome de Dravet (DS) et au syndrome de Lennox-Gastaut (LGS). Les personnes atteintes d'un groupe grave d'épilepsies rares appelées encéphalopathies épileptiques et développementales (EED), y compris le syndrome de Dravet et le syndrome de Lennox-Gastaut, connaissent des crises fréquentes et prolongées, des retards importants de comportement et de développement, des problèmes de mouvement et d'équilibre et des difficultés de sommeil.4 Ces défis permanents peuvent créer des obstacles importants pour les patients et leurs soignants, car ces maladies nécessitent souvent une prise en charge constante et à vie pour atténuer les effets secondaires dangereux et les impacts préjudiciables sur la qualité de la vie. Un élément essentiel des soins prodigués aux personnes atteintes d'épilepsie et de syndromes épileptiques rares est la gestion continue des risques liés à la mort subite inattendue d'origine épileptique (SUDEP), l'une des principales causes de mortalité liées à la maladie chez les personnes atteintes d'épilepsie, qui touche chaque année environ un adulte épileptique sur 1 000 et un adulte épileptique sur 150 en cas de contrôle inadéquat des crises7. Une analyse systématique de la littérature a révélé un écart entre les souhaits des personnes atteintes d'épilepsie et de leurs soignants en matière d'information sur la SUDEP et les informations qui leur sont communiquées par leurs neurologues.

Alors que de nombreux neurologues ont déclaré ne pas discuter activement de la SUDEP pour éviter de susciter la peur ou des émotions négatives, les données montrent que les patients et les soignants souhaitent avoir des discussions plus proactives sur la SUDEP afin de leur donner la possibilité de prendre des mesures préventives. Il est essentiel de mieux informer les personnes atteintes d'épilepsie et leurs soignants sur la SUDEP et de fournir aux neurologues le soutien et la formation nécessaires pour entamer ces discussions difficiles, afin d'établir un partenariat de confiance pour améliorer la prise en charge de l'épilepsie et, par conséquent, réduire les risques de SUDEP. En plus des autres affiches acceptées à l'AES, UCB présentera des données cliniques supplémentaires sur FINTEPLA.

FINTEPLA est indiqué pour le traitement des crises associées au syndrome de Dravet (DS) et au syndrome de Lennox-Gastaut (L GS) chez les patients âgés de 2 ans et plus. FINTEPLA n'est disponible que dans le cadre d'un programme de distribution restreint appelé FINTEPLA REMS. Des évaluations par échocardiographie sont requises avant, pendant et après le traitement par FINTEPLA. FINTE PLA n'est disponible que dans le cadre d'un programme restreint appelé FINTEPLA REMS.