Clinigen a annoncé le lancement de NaviGATE, un programme éducatif pilote basé au Royaume-Uni et destiné aux organisations et aux défenseurs des patients atteints de maladies rares. Le programme NaviGATE, co-créé par Clinigen avec la participation de représentants de la communauté des maladies rares et de groupes de défense des patients, vise à fournir une aide à la navigation et des outils pour mieux s'engager auprès des prestataires de soins de santé, de l'industrie et des organismes de réglementation. L'objectif global est de favoriser une plus grande participation à la recherche et au développement dans le domaine des maladies rares et de permettre à un plus grand nombre de patients d'accéder aux médicaments.

Le programme débute par un questionnaire de recherche adressé à la communauté des maladies rares, qui vise à mieux comprendre les besoins de cette communauté et les lacunes qu'elle doit combler. L'intention de Clinigen est d'utiliser les enseignements tirés de ce questionnaire pour créer un programme de formation destiné à la communauté des maladies rares. Ce programme vise à donner aux patients et à leurs défenseurs les moyens d'aider leurs communautés à améliorer l'accès aux médicaments dont elles ont tant besoin.

Les groupes de patients sont souvent la seule source d'information médicale pour les patients atteints de maladies rares et leurs familles, mais ils n'ont pas toujours l'expertise technique nécessaire pour naviguer dans le paysage pharmaceutique complexe. Clinigen est un pionnier dans la gestion des programmes d'accès précoce et possède de nombreuses années d'expérience dans le domaine des maladies rares. Ces antécédents placent la société dans une position unique pour répondre à un important besoin éducatif non satisfait, en permettant aux groupes de patients de défendre leurs intérêts et ceux des autres de manière plus efficace.